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2019年7月

【闘病日記 9】イムブルビカ 2週間後の怪?

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

昨日は、血液内科の通院日でした。
イムブルビカの服用を再開して2週間。
珍しく体調が良くて、期待して通院したのですが・・・。

白血球数が37,000と大幅に増加していました。
イムブルビカ服用の一時的なものか、それとも効果が認められなくなったのか。
どうもニュアンス的に、後者のような感じでしたね。

1カブセルから始めているので、量を増やす方法があるとのこと。
ただし、私の場合、身体のあちこちに内出血があるので難しいらしいです。
効果がない場合、別の方法を考えなければならない、と言われました。

昨年10月に再発したときに、
再び抗がん剤治療(入院)か、外来でイムブルビカ(分子標的治療薬)を服用するか、と・・・。
ここまで外来治療を続けてきましたが、入院治療を言われたらキツイですね。
さすがにショックで考え込んでしまいました。

口内炎やら内出血やらと副作用が多すぎましたかね。
副作用がやたら多い薬ですが、私はそのほんの一部だけなのだからこのまま、なんて理屈は通りませんか?
内出血も、出ても数日かけて薄くなり消えていく様子に、大げさかもしれませんが、生きている実感があったりするんですが・・・。

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「プレバト!!」炎帝戦優勝/フルーツポンチ・村上健志さんの句

 

     行間に 次頁の影 夕立晴

                      村上健志(フルーツポンチ)

 

「プレバト!!」(TBS系)は、毎週欠かさず観ています。
ブログに書くのはご無沙汰していますが・・・。
素敵な句が多すぎて追いかけられなかった、というのが正直な気持ちです。

昨日の夏の炎帝戦の優勝者は、フルーツポンチの村上健志さんでした。
春に続いての2連覇なんですね。
“夏の波紋で一句” で作ったのが上の句でした。

“初日記 とめはねに差す ひかりかな”   
以前発表した句ですが、好きだったので、同じ印象で受け止めることができました。

村上さんのファンは、皆藤愛子さんや東大生の鈴木光さんなど若い方が多いようですが、こちら若くなくてもファンです。 
日常の何気ない、普通なら見逃してしまう細やかな光景を俳句にしてくれるのが、何とも魅力的です。
こう言ってはなんですが、芸風なのでしょうが、本人の印象からは想像できないのがまた面白いですね。

 

 

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【闘病日記 8】差し歯と電話

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

副作用の口内炎がほとんど治って、やっと普通の食事が出来るようになったのですが・・・。
おとといの昼、パンを食べていたら、下の差し歯が抜けました。
1ヵ月半も噛むことをしてこなかったため、何となく嫌な予感はしていました。
使わない歯が歯茎から浮いて、いっせいに抜けてしまうのではないか、と・・・。

さて、悩みどころは、通院している歯科口腔外科に行くべきか、それともかかり付けだった歯科に行くべきか。
昨日、とりあえず歯科口腔外科が先だろうと、簡単に考えたのはまずかったようです。
予約なし、電話連絡なしで行ったことで、看護師さんに何かと迷惑をかけることになりました。

主治医は手術中、それに歯科口腔外科と歯科との業務の違いを知らされ、それでも奔走してくれている看護師さんにキャンセルして歯科へとも言い出しにくく・・・。
もちろん予約も電話連絡もしていないので、延々と待つことになりました。
腰痛がひどくなる一方、胸に圧迫感があって、水飲み場を往復したり・・・。
覚悟を決めてキャンセルを頼もうとしたら、“次ですよ” との返事で持ち直して・・・。

結局、代わりの先生(優しかった)があくまで応急処置的なものであることを説明しながら差し歯を入れてくださいました。
最後は、看護師さんから改めて科の違いを説明をされ、次回は必ず事前に電話をすること、更にかかりつけの歯科に対しても電話を入れて今回のことを伝えたうえで予約を入れること・・・。
子どもやお年寄り(お年寄りですが)に話すように、噛んで含めるように注意をされました。

 

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【闘病日記 7】イムブルビカ副作用の珍事

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

イムブルビカを再開して1週間。
恐る恐るの1週間でしたが、やはり何事も無く過ぎることも無いようです。

昨年(2018年10月)イムブルビカの服用を開始したときに、先生より副作用などのコピーを渡されていました。
重大な副作用からその他のものまで、最後に“など” とあって、その数の多さに驚いたものです。
それにしても、一つの薬の副作用に “白血球増大” に “白血球減少”、“下痢”に “便秘” とか、相反するものが載っているのが不思議です。
口内炎の薬の副作用に “口内炎” とあったりして・・・。
当然ですが、一人一人の症状や体調などでまったく違ってくるのでしょうが・・・。

まず治ったはずの口内炎ですが、舌とはまた別の場所に違和感が出てきて、またか?という不安は沸いています。
それに、両腕には小さな内出血が2、3個ずつ固まって出てきました。
これは点状出血というものなのでしょう。
内出血については、別の長年の持病で、身体のあちこちに出てくるのに慣れてしまっているので、平気になっていますが・・・。

昨日の朝起きたときに、足の甲と足首が腫れているのに気がつきました。
これは先生のコピーには載っていないので、ネットで調べてみました。
“抹消浮腫” とか “血管浮腫” とかがありましたから、副作用なのかなあ、と・・・。
副作用とわかると、どこか安心するというのも不思議な感覚ですね。

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益田ミリ著「今日の人生」を読む

 

図書館の返却棚(返却されたばかりの本を並べてある)で、目に入った本が「今日の人生」でした。
何気に、内容に興味が沸くようなタイトルでしたね。
益田ミリさんという名前も初めて知りましたし・・・。
イラストレーターと紹介されていますが、中身を見る限りは漫画家&エッセイストという感じですね。

コマ漫画で、すべてのコマのタイトルが「今日の人生」。
そして、そのコマが2コマだったり、10コマ以上だったり、不規則です。
そのおかげでかなりの余白があり、私などには読みやすかったですね。
用紙も3色と変化をつけてくれています。
何もかも、計算しつくされているようです。
間にエッセイのページもあります。

まず驚かされるのは、“わたし” 以外は一部を除いて丸と線で描かれていることです。
小さな子どもが初めて描くような、顔が丸で胴体と手足が線。
不思議なことに、読み進めていくうちに、そのスッキリさに癒されていきました。

何よりも魅力的なのは、日常の何気ない出来事だったり、ほんの小さな思いだったりを描いてくれていることですね。
共感することがたくさんありました。

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旧SMAP3人に関する公取委のニュースで

 

 


今朝4時半、NHKのトップニュースには驚きました。
公取委がジャニーズ事務所に、草なぎ剛さん・稲垣吾郎さん・香取慎吾さんへの対応で注意をしたという内容です。
実際には、昨夜から流されていたニュースのようですね。

ニュースの内容とは別に、CMとは違う、久しぶりに観る彼らの映像(昨年のものらしい)に観入ってしまったものです。
何かの催し物会場での3人ですが、その存在感(それをオーラというんですか)に、やっぱり違う、と・・・。
何が違うんだと聞かれれば、後から続いた人たちとあえて言ってしまいますが・・・。

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【闘病日記 6】イムブルビカ再開

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

昨日は、歯科口腔外科と血液内科の通院日でした。

口内炎の舌の痛みは解消して、次の予約日は1ヵ月後。
原因は、イムブルビカ(分子標的治療薬)の副作用とばかりは言えないけれど、再開した場合の様子見とのこと。
思わず声を出して笑ってしまいましたが、裏返しに不安や恐れがありました。

就寝中の口の渇きは解消していませんが、個人的に見つけた方法があります。
口の中をグチュグチュさせて唾液を出すと、かなり楽になります。
人口唾液「サリベート」を使う必要も無く(個人的には効果無し)、いちいち水を含んだりする必要も無く、早めに次の眠りに入れます。

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【闘病日記 5】腰痛

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

2017年8月頃から腰痛が始まりました。
最初は、外来での抗がん剤治療(3回目)で、ベッドではなくリクライニングの椅子を選んだせいかと思ったものですが・・・。

その後も続き、白血病を増やす点滴を受けたことで、効果がありすぎてのこととも言われました。
何より、減った白血球を増やす方法があるということにまずは驚かされましたが・・・。
痛み止め薬を処方されても効果は無く、更に強いものを処方されれば吐き気がして中止という状態でした。

レントゲンでは骨の間が狭くなっていて、骨密度検査では85%とのこと。
年一回、骨粗しょう症治療剤「リクラスト」の点滴を受けることになりました。

痛みはひどくなるばかりで、10月に整形外科へ紹介され、11月にコルセットを作成、装着するようになりました。
病名は、第4,5腰椎椎体圧迫骨折。
特に心当たりも無く、昔のものかどうかもわからないままでした。

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【闘病日記 4】入院生活

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

2017年5月に病気がわかり、6月に入院しました。
その間は、長年通院していた病院から現在の病院に紹介してもらったため、手続きやら再検査やらで悩む暇もなく、怒涛の日にちを過ごしました。

入院したのは、中高年女性だけの4人部屋で、ほとんどの人が悪性リンパ腫でした。
人付き合いが苦手で、まして絶望感いっぱいで入院したのに、その期間、そして同室の人たちとの交流が、今の少しは強く前向きになっている自分を作ってくれたと思っています。

それぞれに、足を骨折したり、糖尿病の治療を受けていたり、車椅子を余儀なくされた病気を抱えていたり、そんな時に病気が見つかっています。
私もですが・・・。
入院時期が前後していて、抗がん剤治療が終わったばかりだったり、これからだったり・・・。
当然ですが、そこまでの経緯だったり、ましてや生きてきた過程や現在の生活などは、まったく違っていました。

それでも、お互いに細かな情報を交換したり、愚痴をこぼしたり、他愛ないことで笑い合ったり・・・。
さすがに、夕暮れ時などの沈黙の時間、それぞれの抱えているものを推し量ることはとても出来ませんでしたね。
でも、必要以上に相手に踏み込まない姿勢が自然にあって、これからどうなるかわからない不安な中に、何とも穏やかな気分にさせてもらえる時間でした。

先生や看護師さんたちときちんと話し合ったり、常に前向きで、決して暗いネガティブな空気などは流れませんでした。
車椅子の人は、廊下の手すりでひとりリハビリをして、何とか歩けるのに、トイレなどは必ず看護師さんたちの手を借りていました。
“それぞれに担当の仕事があるので・・・” と・・。
その深い考え方、いつも毅然としている姿勢に感じ入ることが多かったですね。

 

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【闘病日記 3】介護食とバランサー

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

5月末頃から口内炎(舌の裏の腫れ)が始まりました。
イムブルビカの副作用のようですが、服用を止めてもどんどん悪化していきました。
最初は、お粥やうどんを食べることが出来たのに、痛みで薬を飲むのさえ辛い状況になりました。

まず困ったのは、とにかく何かを食べなければ本来の病気に影響をするということ。
ドラッグストアで介護食や離乳食を買ってきては試してみました。
一応体力的には普通の生活ができるのに、介護食や離乳食を食べることになるなど、何とも不思議な気分になったものです。

介護食は4段階あり、その中でも最下位の “かまないでよいもの” で、主食は糊状、副食はペースト状。
確かに味は感じるものの、何とも物足りない。
それでも口の中は痛かったです。

離乳食は、粒状の具材が入っているし、何より量が少なすぎました。
それにしても、何ヶ月かの赤ちゃんに負けた感覚になりましたね。

どんなに無理をしても、栄養不足感に不安を感じていた頃、夕方NHKの番組で “完全栄養食品” についての特集を観ました。
完全栄養食品というものを初めて知りました。
最初は、テレビのCMで登場するサプリメントの一種かと思ったものです。
どこか胡散臭げで・・・。

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【闘病日記 2】イムブルビカ

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

昨年(2018年)10月、朝方に寝汗をかき、嫌な予感がして病院に駆け込みました。
血液検査、心電図、そしてPET検査の結果、再発を告げられました。

選択肢は、ふたつ。
ひとつ目は入院しての抗がん剤治療、そして、ふたつ目が通院での内服薬服用。
ふたつ目を選ぶのに迷いはありませんでした。

分子標的治療薬のイムブルビカ(カプセル)。
イムブルビカという薬はもちろん、分子標的治療薬という名前も初めて聞くものでした。
正常な細胞まで攻撃してしまう抗がん剤と違って、がん細胞をピンポイントで攻撃するという・・・。
日々医学の進歩がめざましいことは何となくわかっていたつもりですが、この薬を知って実感させられました。

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【闘病日記 1】B細胞性前リンパ球性白血病

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と診断されたのは、2017年5月でした。
1ヶ月の入院、引き続いての外来で抗がん剤治療を全6回受けました。

その後経過観察で通院をしていたのですが、去年(2018年)再発がわかりました。
現在、通院治療中です。

自分の病名は、再発を告げられるまで「悪性リンパ腫」と思っていました。
入院当時、同室の良くしてくれた患者さんたちがその病名だったことが大きいかも知れません。
当時いただいた資料には「B細胞リンパ腫」とあり、勝手に解釈していました。
再発のときに別の病名を告げられて、混乱してしまいました。

もちろん再発のショックが一番ですが、自分の病気はいったい何なんだろう?との思いも大きかったです。
リンパ腫なのか、白血病なのか、悩みながら、先生に尋ねたものです。
答えは、白血病。

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