【闘病日記 62】ウルソデオキシコール酸錠の副作用で

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
　“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

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自己免疫性肝炎で、消化器内科（血液内科と同じ病院）にも通院しています。
発症した当時は、あまり知られていない病気（難病）で、転院を繰り返し、最終的に助かったのは奇跡的と言われました。
いまだに、助けてもらったという思いはありますね。

この20年以上、転院を繰り返しながらも、プレドニンを服用し続けていて、肝機能検査は正常値を維持してきました。
現在の病院で、この4月に担当医が変わり、症状が安定しているので、ウルソデオキシコール酸錠に変更となりました。
プレドニンよりも安全性が高いということで･･･。

ウルソの服用を始めて、すぐに吐き気（一番キツイ）と胃の不調（ゴタゴタ感や重苦しさ）が現れ、時にはひどい下痢にもなりました。
7月の予約の前倒しをお願いしましたが、予約がいっぱいなので、変更は出来ないとのことでした。
どうしても看護師さんを介してですから、歯がゆい思いはありますね。

「これ副作用？」と思ったときの3つの推論ステップ　副作用のみかた・考えかた 2 [ 岩井 大 ]

さて、7月までどのように過ごしたらよいかと悩みました。
思いついたのが、以前利用した「Q&Aコミュニティサービス」サイトです。
事情を説明をし、質問の内容は、“ウルソを休みと少量ずつの繰り返し、またはまったく服用しない場合の病状悪化する可能性” でした。

回答は、2件。
１件は、
「止める止めないは本人が判断することで医者や薬剤師にも分からない」
「副作用を我慢して服用するかしないのかの2択しかない」
100％の正論でした。

2件めは、自己免疫性肝炎について深く調べたことがあるという方でした。
「この疾患は急速に進むものではありませんから、1か月程度のことなら大きな進行は無いと思います」と･･･。

ホッとしました。
結局、少しでも安心が欲しくて、このような回答を待っていたんですよね。
正解かどうかはわかりません。
でも、救われた思いがあるのは事実です。
早速お礼を書き、すぐさま質問の締め切りをしました。
やはり変な回答を避けたいですから･･･。（笑）

ついでに、他の方の同じような質問への回答を読んでみました。
「自分の主治医とどこの馬の骨かわからない人の言葉と、どっちを信じるんだ」
「薬は毒」とかあって･･･。
切羽詰まった思いで質問をしたと思うので、傷ついたでしょうね。
薬に副作用があるのは誰でも知っていると思います。
でも、その薬で助かっている人、新しい薬に希望を託している人がたくさんいることも事実でしょう。
久しぶりに投稿をして、いろいろ考えさせられました。

なお、白血病がわかったのは、たまたま消化器内科(前・病院）の担当医が変わり、定期的な検査の内容が増えたためでした。
まったく自覚症状などはありませんでした。

それにしても、本来の病気のほうは2度の再発後にやっと安定しているのです。
まさか、今になって、長い間安定していて忘れていたような病気のほうで悩むとは思いませんでした。

　私はもう中年で、体のふしぶしが
　痛むこともあるが、
　笑うときは目一杯笑うし
　そんな自分を誇りに思っている。
　　　　　　　　　
　　　　　ジョン・カサヴェテス（映画監督・俳優）

気持ちが落ち込み気味になると、思い出す言葉です。
さすがに中年をすでに過ぎてしまいましたが･･･。（笑）

グロリア [ ジーナ・ローランズ ]

監督：ジョン・カサヴェテス
主演：ジーナ・ローランズ
　　　　　*監督の奥さんで、恰好いいです。（笑）