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【闘病日記】

【闘病日記 12】第3の治療

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

先週、白血球の数値が上昇し、イムブルビカの服用は完全に休止となりました。
昨年10月に再発して10ヶ月、今年に入ってからは副作用に悩まされ続けてきました。
口内炎で1ヶ月以上も食事が出来ないどころか、声も出ない状況に陥りましたし、内出血も片腕の半分、足の3分1などから小さなものがあちこちに・・・。
白内障も一気に進みました。
以上が、3大副作用でしたね。(笑)

結局、副作用対策にエネルギーを注ぎ込んできて、本来の病気を忘れていることが多かったです。
そんな状況で、後半はイムブルビカを飲まないことが多かったですね。
ということで、第3の治療となりました。

再発したときには、治療法は2択でした。
入院して別の抗がん剤治療を行うか、外来で薬(イムブルビカ)の治療か。
今回、入院を覚悟していたので、第3の方法を提示されたときはホッとしたものです。
ただし、その現実に引き戻されましたが・・・。

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【闘病日記 11】白内障と名倉潤さんのニュースと

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

白内障はイムブルビカ(分子標的治療薬)の副作用とは言われていますが、進んでいるようで不安が大きいです。
いつも目の前に靄がかかったような状態は、典型的な白内障とはわかっていて、それでもなかなか慣れないですね。
何より鬱陶しいです。
長い付き合いのひどい飛蚊症も、耳鳴り・難聴も、時間はかかりましたが、いつの間にか慣れて、ここまで来ているんですが・・・。
白内障自体、手術をすれば回復できるものとは知っていますが、私のような場合にはどうなるのでしょうか。

また、イムブルビカの副作用で、左足の指側の3分の1に内出血が起きました。
まるで黒い靴下を先っぽにだけ履いたような感じでしたね。
結局、またまた休薬を申し渡されました。
最初はパニック気味でしたが、不思議なことにあっという間に痕跡が消えてきて、その速さに笑えましたね。
細々とした内出血はありますが、どうも派手なほど治るのが速いようです。

 

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【闘病日記 10】イムブルビカ再び休止

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

昨日、パソコンの作業中に左足の裏に違和感がありました。
立ち上がったとたんに、足の裏が腫れているのがわかりました。
あわてて作業を中止し、冷やしたものの、みるみるうちに黒い内出血状態になりました。

昨日から冷やして、今は親指中心に裏に回って広く赤黒く、他の指は間から甲に向って緑色ですね。
以前に、点状などの小さいものは別にして、広範囲の内出血の経験が何度かあります。
迷いながらも不安で、結局病院へ電話をしました。
これまでスルーしていて、きつく言われている、予約無しのときの事前電話です。

看護師さんが間に入り、返事はイムブルビカの服用を中止して、そのまま予約日に来るように、とのこと。
ホッとしながらも、これで決まりかな、入院での抗がん剤治療かな、と思ったものです。

 

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【闘病日記 9】イムブルビカ 2週間後の怪?

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

昨日は、血液内科の通院日でした。
イムブルビカの服用を再開して2週間。
珍しく体調が良くて、期待して通院したのですが・・・。

白血球数が37,000と大幅に増加していました。
イムブルビカ服用の一時的なものか、それとも効果が認められなくなったのか。
どうもニュアンス的に、後者のような感じでしたね。

1カブセルから始めているので、量を増やす方法があるとのこと。
ただし、私の場合、身体のあちこちに内出血があるので難しいらしいです。
効果がない場合、別の方法を考えなければならない、と言われました。

昨年10月に再発したときに、
再び抗がん剤治療(入院)か、外来でイムブルビカ(分子標的治療薬)を服用するか、と・・・。
ここまで外来治療を続けてきましたが、入院治療を言われたらキツイですね。
さすがにショックで考え込んでしまいました。

口内炎やら内出血やらと副作用が多すぎましたかね。
副作用がやたら多い薬ですが、私はそのほんの一部だけなのだからこのまま、なんて理屈は通りませんか?
内出血も、出ても数日かけて薄くなり消えていく様子に、大げさかもしれませんが、生きている実感があったりするんですが・・・。

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【闘病日記 8】差し歯と電話

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

副作用の口内炎がほとんど治って、やっと普通の食事が出来るようになったのですが・・・。
おとといの昼、パンを食べていたら、下の差し歯が抜けました。
1ヵ月半も噛むことをしてこなかったため、何となく嫌な予感はしていました。
使わない歯が歯茎から浮いて、いっせいに抜けてしまうのではないか、と・・・。

さて、悩みどころは、通院している歯科口腔外科に行くべきか、それともかかり付けだった歯科に行くべきか。
昨日、とりあえず歯科口腔外科が先だろうと、簡単に考えたのはまずかったようです。
予約なし、電話連絡なしで行ったことで、看護師さんに何かと迷惑をかけることになりました。

主治医は手術中、それに歯科口腔外科と歯科との業務の違いを知らされ、それでも奔走してくれている看護師さんにキャンセルして歯科へとも言い出しにくく・・・。
もちろん予約も電話連絡もしていないので、延々と待つことになりました。
腰痛がひどくなる一方、胸に圧迫感があって、水飲み場を往復したり・・・。
覚悟を決めてキャンセルを頼もうとしたら、“次ですよ” との返事で持ち直して・・・。

結局、代わりの先生(優しかった)があくまで応急処置的なものであることを説明しながら差し歯を入れてくださいました。
最後は、看護師さんから改めて科の違いを説明をされ、次回は必ず事前に電話をすること、更にかかりつけの歯科に対しても電話を入れて今回のことを伝えたうえで予約を入れること・・・。
子どもやお年寄り(お年寄りですが)に話すように、噛んで含めるように注意をされました。

 

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【闘病日記 7】イムブルビカ副作用の珍事

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
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イムブルビカを再開して1週間。
恐る恐るの1週間でしたが、やはり何事も無く過ぎることも無いようです。

昨年(2018年10月)イムブルビカの服用を開始したときに、先生より副作用などのコピーを渡されていました。
重大な副作用からその他のものまで、最後に“など” とあって、その数の多さに驚いたものです。
それにしても、一つの薬の副作用に “白血球増大” に “白血球減少”、“下痢”に “便秘” とか、相反するものが載っているのが不思議です。
口内炎の薬の副作用に “口内炎” とあったりして・・・。
当然ですが、一人一人の症状や体調などでまったく違ってくるのでしょうが・・・。

まず治ったはずの口内炎ですが、舌とはまた別の場所に違和感が出てきて、またか?という不安は沸いています。
それに、両腕には小さな内出血が2、3個ずつ固まって出てきました。
これは点状出血というものなのでしょう。
内出血については、別の長年の持病で、身体のあちこちに出てくるのに慣れてしまっているので、平気になっていますが・・・。

昨日の朝起きたときに、足の甲と足首が腫れているのに気がつきました。
これは先生のコピーには載っていないので、ネットで調べてみました。
“抹消浮腫” とか “血管浮腫” とかがありましたから、副作用なのかなあ、と・・・。
副作用とわかると、どこか安心するというのも不思議な感覚ですね。

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【闘病日記 6】イムブルビカ再開

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

昨日は、歯科口腔外科と血液内科の通院日でした。

口内炎の舌の痛みは解消して、次の予約日は1ヵ月後。
原因は、イムブルビカ(分子標的治療薬)の副作用とばかりは言えないけれど、再開した場合の様子見とのこと。
思わず声を出して笑ってしまいましたが、裏返しに不安や恐れがありました。

就寝中の口の渇きは解消していませんが、個人的に見つけた方法があります。
口の中をグチュグチュさせて唾液を出すと、かなり楽になります。
人口唾液「サリベート」を使う必要も無く(個人的には効果無し)、いちいち水を含んだりする必要も無く、早めに次の眠りに入れます。

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【闘病日記 5】腰痛

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

2017年8月頃から腰痛が始まりました。
最初は、外来での抗がん剤治療(3回目)で、ベッドではなくリクライニングの椅子を選んだせいかと思ったものですが・・・。

その後も続き、白血病を増やす点滴を受けたことで、効果がありすぎてのこととも言われました。
何より、減った白血球を増やす方法があるということにまずは驚かされましたが・・・。
痛み止め薬を処方されても効果は無く、更に強いものを処方されれば吐き気がして中止という状態でした。

レントゲンでは骨の間が狭くなっていて、骨密度検査では85%とのこと。
年一回、骨粗しょう症治療剤「リクラスト」の点滴を受けることになりました。

痛みはひどくなるばかりで、10月に整形外科へ紹介され、11月にコルセットを作成、装着するようになりました。
病名は、第4,5腰椎椎体圧迫骨折。
特に心当たりも無く、昔のものかどうかもわからないままでした。

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【闘病日記 4】入院生活

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

2017年5月に病気がわかり、6月に入院しました。
その間は、長年通院していた病院から現在の病院に紹介してもらったため、手続きやら再検査やらで悩む暇もなく、怒涛の日にちを過ごしました。

入院したのは、中高年女性だけの4人部屋で、ほとんどの人が悪性リンパ腫でした。
人付き合いが苦手で、まして絶望感いっぱいで入院したのに、その期間、そして同室の人たちとの交流が、今の少しは強く前向きになっている自分を作ってくれたと思っています。

それぞれに、足を骨折したり、糖尿病の治療を受けていたり、車椅子を余儀なくされた病気を抱えていたり、そんな時に病気が見つかっています。
私もですが・・・。
入院時期が前後していて、抗がん剤治療が終わったばかりだったり、これからだったり・・・。
当然ですが、そこまでの経緯だったり、ましてや生きてきた過程や現在の生活などは、まったく違っていました。

それでも、お互いに細かな情報を交換したり、愚痴をこぼしたり、他愛ないことで笑い合ったり・・・。
さすがに、夕暮れ時などの沈黙の時間、それぞれの抱えているものを推し量ることはとても出来ませんでしたね。
でも、必要以上に相手に踏み込まない姿勢が自然にあって、これからどうなるかわからない不安な中に、何とも穏やかな気分にさせてもらえる時間でした。

先生や看護師さんたちときちんと話し合ったり、常に前向きで、決して暗いネガティブな空気などは流れませんでした。
車椅子の人は、廊下の手すりでひとりリハビリをして、何とか歩けるのに、トイレなどは必ず看護師さんたちの手を借りていました。
“それぞれに担当の仕事があるので・・・” と・・。
その深い考え方、いつも毅然としている姿勢に感じ入ることが多かったですね。

 

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【闘病日記 3】介護食とバランサー

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

5月末頃から口内炎(舌の裏の腫れ)が始まりました。
イムブルビカの副作用のようですが、服用を止めてもどんどん悪化していきました。
最初は、お粥やうどんを食べることが出来たのに、痛みで薬を飲むのさえ辛い状況になりました。

まず困ったのは、とにかく何かを食べなければ本来の病気に影響をするということ。
ドラッグストアで介護食や離乳食を買ってきては試してみました。
一応体力的には普通の生活ができるのに、介護食や離乳食を食べることになるなど、何とも不思議な気分になったものです。

介護食は4段階あり、その中でも最下位の “かまないでよいもの” で、主食は糊状、副食はペースト状。
確かに味は感じるものの、何とも物足りない。
それでも口の中は痛かったです。

離乳食は、粒状の具材が入っているし、何より量が少なすぎました。
それにしても、何ヶ月かの赤ちゃんに負けた感覚になりましたね。

どんなに無理をしても、栄養不足感に不安を感じていた頃、夕方NHKの番組で “完全栄養食品” についての特集を観ました。
完全栄養食品というものを初めて知りました。
最初は、テレビのCMで登場するサプリメントの一種かと思ったものです。
どこか胡散臭げで・・・。

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