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【闘病日記】

【闘病日記 15】再入院

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。


PEPC療法(ステロイドを含む4種類の抗がん剤を内服する方法)を受けて2週間、その後2週間休薬をして、先週が通院日でした。
結果は、あまり効果が認められないということで、再入院が決まりました。
白血球数もLDHも増えていましたが、異常リンパ球の数値(34.0)が再入院の決め手だったようです。
何となく予想していた通り、1回きりの治療法になりました。

昨年10月に再発したとき、提示されたのが2つの方法でした。
ひとつは入院して別の抗がん剤治療を受けること、2つ目は外来で分子標的治療薬(イムブルビカ)を服用することでした。
外来での治療を選んだのですが、結局のところ、ひとつ目の治療方法に戻るようです。
内容まではわかりませんが・・・。

1年近く遠回りした感じはありますが、決して無駄だったとは思えません。
その間に得られたこと、学んだことがあって、今があるわけですから・・・。

「病院ラジオ」(NHK総合・8月7日放送)で、希少がんの若い女性が語った言葉を思い出しています。
“次の治療法があるだけでも有難い。効かないと言われた薬が、効いたことがある。私は前例者になる” と・・・。

【闘病日記 12】第3の治療

 

 

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【闘病日記 14】第3の治療結果と手放すことと

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。


PEPC療法(ステロイドを含む4種類の抗がん剤を内服する方法)を受けて、2週間。
先週、服薬期間が終了し、その後
2週間の休薬期間に入りました。
いまのところ、特に目立った副作用も無く過ごせていて、ホッとしている状況です。

2週間目の通院日の検査結果は、白血球が14200に減少していて、効果があるかもしれない、とのことでした。
毎回検査結果表を渡されていますが、説明されるのは白血球の他はヘモグロビン濃度・血小板(どちらも、いつも正常値より低い)です。
今回は、LDHについての説明がありましたが、これが高いと悪化しているということらしいです。
帰宅後過去の表を見てみると、最近は高めの状態が続いていました。
今回は正常値でホッとしましたけど、休薬の期間でどうなるか、不安ではありますね。

気になったのは、この方法は服薬と休薬を繰り返して、時間をかけて症状をコントロールしていくものと思っていました。
その間緩い時間があって、結論が先延ばしになっていき、ひどい副作用が無い限り、凪のような日々を過ごせるのかも、と・・・。
何だか、2週間後には結果が出てしまい、それで何かが決まりそうで、ちょっとしたプレッシャーを感じたりしています。
繰り返していく、という意味だったのかもしれませんが・・・。

 


 

 

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【闘病日記 13】朝顔と姫神と

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

手入れをまったくしていない狭い庭に、今日も朝顔が咲いてくれています。
ピンクに臙脂色、紫に青色と、色とりどりに、今朝は16個。
“咲いてくれている” には、ちょっとしたわけがあります。

2年前、退院してまもなく、雑草が伸びた庭に朝顔が咲き始めました。
ベッドに腰掛けて、しばらくはそれをぼんやり眺めながら、足の屈伸運動をしたものです。

だいぶ以前になりますが、街中で朝顔の種が入った小袋を手渡されたのが始まりでした。
幼い子どもを亡くされたお母さんが、その子が大切に育てた朝顔の種を広めたいという運動を始めたとのこと。
それを咲かせて種をその会に送れば、それがまた広く広がって行くという運動でした。

私もその年から、セッセと種を巻いて咲かせては、その種を送っていましたね。
3年くらいは続いたでしょうか。
その頃は、きちんと庭を整理し、網を張り、種を巻いては水を遣り、とこまめに作業を繰り返していました。

そして今、雑草が伸び放題のまま、荒れ果てた庭に朝顔が咲いてくれています。
何の手入れもしていないのに、水遣りなどもしていないのに・・・。
行く先の無いツルを風に揺らしながら、咲いてくれているのです。

朝、何個咲いているかという期待、私よりも遅く起きてくることもあるという楽しみ・・・。
毎日の生活に癒しをもらえていますし、前向きな力をもらえています。
遊び気分で、どこかで良いことをしている感覚でいた朝顔との付き合い・・・。
“情けは人のためならず” という言葉は、こんなときにあるんですね。

 

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【闘病日記 12】第3の治療

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

先週、白血球の数値が上昇し、イムブルビカの服用は完全に休止となりました。
昨年10月に再発して10ヶ月、今年に入ってからは副作用に悩まされ続けてきました。
口内炎で1ヶ月以上も食事が出来ないどころか、声も出ない状況に陥りましたし、内出血も片腕の半分、足の3分1などから小さなものがあちこちに・・・。
白内障も一気に進みました。
以上が、3大副作用でしたね。(笑)

結局、副作用対策にエネルギーを注ぎ込んできて、本来の病気を忘れていることが多かったです。
そんな状況で、後半はイムブルビカを飲まないことが多かったですね。
ということで、第3の治療となりました。

再発したときには、治療法は2択でした。
入院して別の抗がん剤治療を行うか、外来で薬(イムブルビカ)の治療か。
今回、入院を覚悟していたので、第3の方法を提示されたときはホッとしたものです。
ただし、その現実に引き戻されましたが・・・。

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【闘病日記 11】白内障と名倉潤さんのニュースと

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

白内障はイムブルビカ(分子標的治療薬)の副作用とは言われていますが、進んでいるようで不安が大きいです。
いつも目の前に靄がかかったような状態は、典型的な白内障とはわかっていて、それでもなかなか慣れないですね。
何より鬱陶しいです。
長い付き合いのひどい飛蚊症も、耳鳴り・難聴も、時間はかかりましたが、いつの間にか慣れて、ここまで来ているんですが・・・。
白内障自体、手術をすれば回復できるものとは知っていますが、私のような場合にはどうなるのでしょうか。

また、イムブルビカの副作用で、左足の指側の3分の1に内出血が起きました。
まるで黒い靴下を先っぽにだけ履いたような感じでしたね。
結局、またまた休薬を申し渡されました。
最初はパニック気味でしたが、不思議なことにあっという間に痕跡が消えてきて、その速さに笑えましたね。
細々とした内出血はありますが、どうも派手なほど治るのが速いようです。

 

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【闘病日記 10】イムブルビカ再び休止

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

昨日、パソコンの作業中に左足の裏に違和感がありました。
立ち上がったとたんに、足の裏が腫れているのがわかりました。
あわてて作業を中止し、冷やしたものの、みるみるうちに黒い内出血状態になりました。

昨日から冷やして、今は親指中心に裏に回って広く赤黒く、他の指は間から甲に向って緑色ですね。
以前に、点状などの小さいものは別にして、広範囲の内出血の経験が何度かあります。
迷いながらも不安で、結局病院へ電話をしました。
これまでスルーしていて、きつく言われている、予約無しのときの事前電話です。

看護師さんが間に入り、返事はイムブルビカの服用を中止して、そのまま予約日に来るように、とのこと。
ホッとしながらも、これで決まりかな、入院での抗がん剤治療かな、と思ったものです。

 

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【闘病日記 9】イムブルビカ 2週間後の怪?

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

昨日は、血液内科の通院日でした。
イムブルビカの服用を再開して2週間。
珍しく体調が良くて、期待して通院したのですが・・・。

白血球数が37,000と大幅に増加していました。
イムブルビカ服用の一時的なものか、それとも効果が認められなくなったのか。
どうもニュアンス的に、後者のような感じでしたね。

1カブセルから始めているので、量を増やす方法があるとのこと。
ただし、私の場合、身体のあちこちに内出血があるので難しいらしいです。
効果がない場合、別の方法を考えなければならない、と言われました。

昨年10月に再発したときに、
再び抗がん剤治療(入院)か、外来でイムブルビカ(分子標的治療薬)を服用するか、と・・・。
ここまで外来治療を続けてきましたが、入院治療を言われたらキツイですね。
さすがにショックで考え込んでしまいました。

口内炎やら内出血やらと副作用が多すぎましたかね。
副作用がやたら多い薬ですが、私はそのほんの一部だけなのだからこのまま、なんて理屈は通りませんか?
内出血も、出ても数日かけて薄くなり消えていく様子に、大げさかもしれませんが、生きている実感があったりするんですが・・・。

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【闘病日記 8】差し歯と電話

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

副作用の口内炎がほとんど治って、やっと普通の食事が出来るようになったのですが・・・。
おとといの昼、パンを食べていたら、下の差し歯が抜けました。
1ヵ月半も噛むことをしてこなかったため、何となく嫌な予感はしていました。
使わない歯が歯茎から浮いて、いっせいに抜けてしまうのではないか、と・・・。

さて、悩みどころは、通院している歯科口腔外科に行くべきか、それともかかり付けだった歯科に行くべきか。
昨日、とりあえず歯科口腔外科が先だろうと、簡単に考えたのはまずかったようです。
予約なし、電話連絡なしで行ったことで、看護師さんに何かと迷惑をかけることになりました。

主治医は手術中、それに歯科口腔外科と歯科との業務の違いを知らされ、それでも奔走してくれている看護師さんにキャンセルして歯科へとも言い出しにくく・・・。
もちろん予約も電話連絡もしていないので、延々と待つことになりました。
腰痛がひどくなる一方、胸に圧迫感があって、水飲み場を往復したり・・・。
覚悟を決めてキャンセルを頼もうとしたら、“次ですよ” との返事で持ち直して・・・。

結局、代わりの先生(優しかった)があくまで応急処置的なものであることを説明しながら差し歯を入れてくださいました。
最後は、看護師さんから改めて科の違いを説明をされ、次回は必ず事前に電話をすること、更にかかりつけの歯科に対しても電話を入れて今回のことを伝えたうえで予約を入れること・・・。
子どもやお年寄り(お年寄りですが)に話すように、噛んで含めるように注意をされました。

 

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【闘病日記 7】イムブルビカ副作用の珍事

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

イムブルビカを再開して1週間。
恐る恐るの1週間でしたが、やはり何事も無く過ぎることも無いようです。

昨年(2018年10月)イムブルビカの服用を開始したときに、先生より副作用などのコピーを渡されていました。
重大な副作用からその他のものまで、最後に“など” とあって、その数の多さに驚いたものです。
それにしても、一つの薬の副作用に “白血球増大” に “白血球減少”、“下痢”に “便秘” とか、相反するものが載っているのが不思議です。
口内炎の薬の副作用に “口内炎” とあったりして・・・。
当然ですが、一人一人の症状や体調などでまったく違ってくるのでしょうが・・・。

まず治ったはずの口内炎ですが、舌とはまた別の場所に違和感が出てきて、またか?という不安は沸いています。
それに、両腕には小さな内出血が2、3個ずつ固まって出てきました。
これは点状出血というものなのでしょう。
内出血については、別の長年の持病で、身体のあちこちに出てくるのに慣れてしまっているので、平気になっていますが・・・。

昨日の朝起きたときに、足の甲と足首が腫れているのに気がつきました。
これは先生のコピーには載っていないので、ネットで調べてみました。
“抹消浮腫” とか “血管浮腫” とかがありましたから、副作用なのかなあ、と・・・。
副作用とわかると、どこか安心するというのも不思議な感覚ですね。

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【闘病日記 6】イムブルビカ再開

 

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
   “受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

 

昨日は、歯科口腔外科と血液内科の通院日でした。

口内炎の舌の痛みは解消して、次の予約日は1ヵ月後。
原因は、イムブルビカ(分子標的治療薬)の副作用とばかりは言えないけれど、再開した場合の様子見とのこと。
思わず声を出して笑ってしまいましたが、裏返しに不安や恐れがありました。

就寝中の口の渇きは解消していませんが、個人的に見つけた方法があります。
口の中をグチュグチュさせて唾液を出すと、かなり楽になります。
人口唾液「サリベート」を使う必要も無く(個人的には効果無し)、いちいち水を含んだりする必要も無く、早めに次の眠りに入れます。

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