「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。
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このところの体調の悪さで、3度目の再発で入院か？という騒ぎまで起こしましたが･･･。
詳しくは→【通院日記 65】奇跡？そして、通院日記＆6年日記のこと
騒ぎは終わったものの、症状は相変わらずのままでした。
いつもならウルソを飲むのを休むと、1週間くらいで体調は落ち着いていたものです。
さすがに長期間休むことには不安になりました。
内科（かかりつけ医）で訴えたところ、漢方薬で様子をみましょうとのことで･･･。
六君子湯（リックンシトウ）･･･この歳になっての漢方薬デビューです。（笑）
不思議にワクワクしたものです。
これまでにはイヤになるほどたくさんの薬を飲んできたのに、です。
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「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。
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4月末あたりから体調が悪くなりました。
ダルさに足の異様な重たさ、そして吐き気に下痢などなど･･･。
去年の今頃、消化器内科（自己免疫性肝炎）の薬が長年飲み続けていたプレドニンからウルソに変わりました。
それ以来、何かと体調が悪くなることがあり、その場合には減量したり休んだりしても良いということで、実践してきました。
今回も、まずは飲むのを止めてみたんですが、まったく効果が得られません。
却って、お腹の張りでガスが頻繁に出たり、唇に痺れを感じたり、と症状が追加されるばかりです。
それで、「通院日記」や「6年日記」を読み直してみました。
そこで、ほとんどが白血病の再発時の症状と同じであることがわかりました。
結構ショックでしたね。
8日が血液内科の通院日でした。
その日までの時間がきつかったですね。
先日、「病院ラジオ」福岡 がん専門病院編 （NHK総合）を観ました。
膀胱がんを経験しているMCの伊達さん（サンドウィッチマン）が患者さんと、検査日が近づく時の不安な気持ちを共感し合っていましたね。
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「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。
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「聞く」ってことは、知識をもらったり、体の中に新しいものが入るでしょ。
今度は、自分の中にあったものを相手に出すときに、たぶん相手は知らないことが出ているんですよ。
吸うことで聞く。そして、吐くことで相手に聞いてもらう。
小堺一機「インタビュー ここから」(NHK総合 2023.4.17.）より
小堺さんは、28歳のときから30年以上「いただきます」（フジテレビ系）でMCを務めていました。
当時、ベテランの女性芸能人を相手に番組をどのように楽しくしたらよいのか、悩み続けた話をしています。
当初、“一人でしゃべりすぎている“ と、萩本欽一さんや勝新太郎さんにアドバイスされた話も出てきて、懐かしくなりましたね。
故郷（千葉県市川市）で、おとなに可愛がられた想い出などを語り、たどり着いたのが上のような考え方だったようです。
なぜ、こんな話を取り上げたかというと、ここからが長くなります。(笑）
19日が消化器内科（病名・自己免疫性肝炎）の通院日でした。
前回からの3か月は長かったですね。
20年以上飲み続けていたプレドニンがウルソに変わりました。
症状が安定しているし、ウルソの方がリスクが少ないということで･･･。
副作用は無いと言われましたが、実際は吐き気、下痢、胃の不調などに悩まされてきました。
2度ほど、予約日の前倒しをお願いしましたが、かないませんでした。
自分よりも大変な状況の人がいる、と理解していても、こちらの症状が軽くなるわけでもありません。
結局、3か月のうちの3分の１は勝手に服用を中止、あとは服用しても指示の朝夕3錠ずつではなく、1錠ずつとか2錠ずつ。
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「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。
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自己免疫性肝炎で、消化器内科（血液内科と同じ病院）にも通院しています。
発症した当時は、あまり知られていない病気（難病）で、転院を繰り返し、最終的に助かったのは奇跡的と言われました。
いまだに、助けてもらったという思いはありますね。
この20年以上、転院を繰り返しながらも、プレドニンを服用し続けていて、肝機能検査は正常値を維持してきました。
現在の病院で、この4月に担当医が変わり、症状が安定しているので、ウルソデオキシコール酸錠に変更となりました。
プレドニンよりも安全性が高いということで･･･。
ウルソの服用を始めて、すぐに吐き気（一番キツイ）と胃の不調（ゴタゴタ感や重苦しさ）が現れ、時にはひどい下痢にもなりました。
7月の予約の前倒しをお願いしましたが、予約がいっぱいなので、変更は出来ないとのことでした。
どうしても看護師さんを介してですから、歯がゆい思いはありますね。
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「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
“受け入れて、乗り越える”
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連休中（5月4日）に、「それでも私はあきらめない 網走・病に向き合う医師」（NHK総合）を観ました。
途中からだったので、ほとんどはNHKプラスで、ですが･･･。
病院で唯一の呼吸器専門医である女医さん、自らもがんを患っていながら、患者さんの診察を続けています。
7年前に大腸がんになり、手術や転移を繰り返している状況でした。
映像には、笑顔で患者さんに向き合い、寄り添う様子や、自分の検査結果に落胆する姿などが映し出されていました。
“本当はいつも不安で泣きたくて、叫びたいけど、我慢して忘れようとしているだけ”
患者さんには“大丈夫！” と腕に触れて声掛けをしたり、自分の検査結果が期待を下回っていても、常に笑顔を絶やしません。
この笑顔の大丈夫！が、どれほど患者にとって心強いものか。
↓ 今、読んでいる本です。記事とは関係ありません。（笑）
金曜日の夜、NHKラジオを聴いている人ならわかりますね。
「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。
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突然、トイレのタンクからの水が止まらなくなりました。
管理会社への連絡か、業者を呼ぶ方がいいのか、それとも確か火災保険に水漏れについてのサービスがあったな、とか･･･。
パニックで混乱していました。
とにかく、水を何度も流してみて、4度目ぐらいに突然のように止まった時には奇跡かと思ったものです。
問題はそれからですね。
取り合えず管理会社へと思っても、その日は日曜日。
不安で使えないので、お風呂の残り湯をバケツに入れて準備して、その都度流すことに。
週が明けたら試してみて、流れっ放しなら飲料水などをできるだけ貯めて、元栓を閉めて管理会社に連絡する。
そう決めました。
未使用の非常用水タンク（折りたたみ）を引っ張り出してきて、災害時の予行練習になると、必死になっていました。
以前、トイレの詰まりで管理会社に連絡したところ、修理代金が10万以上になると言われたことがあります。
その時は、自力で何とか解決したものです。スッポンで･･･。（笑）
そのこともあって、YouTubeを観てみたら、凄いですね。
タンクの構造や、部品の交換の方法がわかりやすく説明してくれる映像がたくさん。
この日、ホームセンターに（実はその中にあるダイソーへ）行く予定があったので、ついでにコーナーを探してじっくり見てきました。
「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
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先週、エバシェルドの注射を受けました。
血液内科の通院の際に先生から勧められたもので、この時までエバシェルドのことをまったく知りませんでした。
以下は、ネット情報です。
エバシェルド（販売名：エバシェルド筋注セット）とは、新型コロナウイルスによる感染症及び発症抑制を目的とする薬剤として、令和4年8月30日に特例承認された中和抗体薬(チキサゲビマブ及びシルガビマブ)です。
私は、コロナのワクチン注射をまったく受けていません。
知り合いが今5回目の予約をしたと聞いて驚いているところです。
始まった頃から体調が不安定で、予約した日に受けられる自信がありませんでした。
集団接種会場まで行く自信もありませんでしたし･･･。
何だかんだで、世の中の状況を横目に見ながら、受けないのが普通になっていました。
正直を言えば、どんどん怖くなっていたというところですね。
私の知る限りでは、ニュースではワクチンを全面的に推奨することはあっても、デメリット部分を紹介することがほとんどありませんでした。
ワイドショーは観ませんのでわかりませんが･･･。
ネットにはネガティブな記事が溢れていましたね。
ただただ、とにかく自分で気をつけていくしかないと思ったものです。
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「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
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同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。
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一週間前頃からダルさを感じるようになり、一昨夜は全身のダルさでほとんど眠れない状況になっていました。
血液内科の予約日が20日（月）で、それまでは何とか頑張ろうと過ごしてきましたが、さすがに耐えられず、電話で了解を得て通院しました。
ほとんど再発（実際は、再々発）を覚悟しての通院。
祈る思いで受けた血液検査の結果は、特に前回の結果と変わりはありませんでした。
逆に、前回かなり低かった白血球の数値が少し高くなっていました。
それでも、低めではありますが･･･。
予約日ではないし、この日は外来担当ではなかった先生からは「再発かと思ったけど、何なんでしょうね」と言われてしまいました。
申し訳なく思いながら、治療が終了して2か月足らずでも再発はするんだ、と変に確信したりしましたね。
久しぶりに“オオカミ少年” だったかなあ、という反省はあります。
オオカミが来るという嘘を繰り返して、最後は信用されなくなったという逸話のようにはなりたくないですけど･･･。
この病気に限らず、長い闘病生活の中で、神経質なあまりパニックになり、結局空戻り（私にとっては良いことですが）することが結構あったことを思い出しましたね。
ひとまず安心しましたが、今のところ肝心のダルさは消えていません。
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「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。
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4月末で抗がん剤治療が終わり、経過観察期間に入りました。
ホッとする間もなく、逆流性食道炎らしい症状に悩まされています。
4月半ばから始まっていたので、消化器内科で長年飲み続けていたファモチジンを変えてもらいました。
少し強めだというラベプラゾールNa錠ですが、後で調べてみたら、逆流性食道炎の薬だったんですね。
ファモチジンもでしたが･･･。
その時は軽く考えていました。
最初は吐き気に始まって、胃や喉の不調に咳も加わり、今は口の中の苦さ・塩っぱさが最も辛い状況になっています。
ネットで調べて、睡眠時には上半身を高くして、左を下にして寝ていても、何度も目が覚めてしまいます。
そのうちにほとんど眠れなくなることもあります。
耳鳴りとの付き合いが長いこともあって、一晩中ラジオ（NHK・ラジオ深夜便）を点けっ放しにしています。
昨日は、久しぶりに井上陽水さんの「傘がない」や荒木一郎さんの「空に星があるように」を聴くことができて、良かったと言えなくもありません。
昨日は、月一の【みんなの子育て深夜便】で、午前4時台のコーナーは【ことばの贈りもの】でした。
インタビューを受けた人は、元プロ野球選手の高沢秀昭さん。
ロッテの元選手で、首位打者・ベストナイン・ゴールデングラブ賞を何度も受賞し、オールスターのMVPも受賞していました。
「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。
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先月30日、再々発のために昨年末から続けていた抗がん剤の治療が終わりました。
フルダラ（飲み薬）とリツキサン（点滴）の6回目です。
最初はフルダラが先行するかたちでしたが、先生曰く“つじつま合わせ”をして（笑）、同時期に終わることが出来ました。
効果をちょっと疑うほどに、特にひどい副作用も無く終わりました。
正直、ホッとする気持ちと同時に、これからへの不安な気持ちがありますね。
3度目ともなると、経過観察の期間よりも治療期間の方が安心に思えてしまう、というおかしな状況になってしまいました。
先月半ば頃に突然吐き気がして、胃の状態もおかしくなりました。
5回目の治療から2週間は過ぎていましたから、抗がん剤が原因とは考えられないらしいですね。
近々消化器内科への通院もありますから、そちらで診てもらうことになりました。
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