【闘病日記 63】「話を聞く」とは息を吸うこと～小堺一機さんの言葉から

B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
　“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

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「聞く」ってことは、知識をもらったり、体の中に新しいものが入るでしょ。
今度は、自分の中にあったものを相手に出すときに、たぶん相手は知らないことが出ているんですよ。
吸うことで聞く。そして、吐くことで相手に聞いてもらう。

　小堺一機「インタビュー　ここから」(NHK総合 2023.4.17.）より


小堺さんは、28歳のときから30年以上「いただきます」（フジテレビ系）でMCを務めていました。
当時、ベテランの女性芸能人を相手に番組をどのように楽しくしたらよいのか、悩み続けた話をしています。
当初、“一人でしゃべりすぎている“ と、萩本欽一さんや勝新太郎さんにアドバイスされた話も出てきて、懐かしくなりましたね。
故郷（千葉県市川市）で、おとなに可愛がられた想い出などを語り、たどり着いたのが上のような考え方だったようです。

なぜ、こんな話を取り上げたかというと、ここからが長くなります。(笑）

19日が消化器内科（病名・自己免疫性肝炎）の通院日でした。
前回からの3か月は長かったですね。
20年以上飲み続けていたプレドニンがウルソに変わりました。
症状が安定しているし、ウルソの方がリスクが少ないということで･･･。

副作用は無いと言われましたが、実際は吐き気、下痢、胃の不調などに悩まされてきました。
2度ほど、予約日の前倒しをお願いしましたが、かないませんでした。
自分よりも大変な状況の人がいる、と理解していても、こちらの症状が軽くなるわけでもありません。
結局、3か月のうちの3分の１は勝手に服用を中止、あとは服用しても指示の朝夕3錠ずつではなく、1錠ずつとか2錠ずつ。

映画はボクのおもちゃ箱【電子書籍】[ 小堺一機 ]

【闘病日記 62】ウルソデオキシコール酸錠の副作用で

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
　“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

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自己免疫性肝炎で、消化器内科（血液内科と同じ病院）にも通院しています。
発症した当時は、あまり知られていない病気（難病）で、転院を繰り返し、最終的に助かったのは奇跡的と言われました。
いまだに、助けてもらったという思いはありますね。

この20年以上、転院を繰り返しながらも、プレドニンを服用し続けていて、肝機能検査は正常値を維持してきました。
現在の病院で、この4月に担当医が変わり、症状が安定しているので、ウルソデオキシコール酸錠に変更となりました。
プレドニンよりも安全性が高いということで･･･。

ウルソの服用を始めて、すぐに吐き気（一番キツイ）と胃の不調（ゴタゴタ感や重苦しさ）が現れ、時にはひどい下痢にもなりました。
7月の予約の前倒しをお願いしましたが、予約がいっぱいなので、変更は出来ないとのことでした。
どうしても看護師さんを介してですから、歯がゆい思いはありますね。

「これ副作用？」と思ったときの3つの推論ステップ　副作用のみかた・考えかた 2 [ 岩井 大 ]

【闘病日記 61】それでも私はあきらめない

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
　“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

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連休中（5月4日）に、「それでも私はあきらめない　網走・病に向き合う医師」（NHK総合）を観ました。
途中からだったので、ほとんどはNHKプラスで、ですが･･･。

病院で唯一の呼吸器専門医である女医さん、自らもがんを患っていながら、患者さんの診察を続けています。
7年前に大腸がんになり、手術や転移を繰り返している状況でした。

映像には、笑顔で患者さんに向き合い、寄り添う様子や、自分の検査結果に落胆する姿などが映し出されていました。
“本当はいつも不安で泣きたくて、叫びたいけど、我慢して忘れようとしているだけ”
患者さんには“大丈夫！” と腕に触れて声掛けをしたり、自分の検査結果が期待を下回っていても、常に笑顔を絶やしません。
この笑顔の大丈夫！が、どれほど患者にとって心強いものか。

　↓ 今、読んでいる本です。記事とは関係ありません。（笑）
　金曜日の夜、NHKラジオを聴いている人ならわかりますね。

高橋源一郎の飛ぶ教室 はじまりのことば （岩波新書　新赤版 1948） [ 高橋 源一郎 ]

【闘病日記 60】トイレの前でスクワットを

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
　“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

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突然、トイレのタンクからの水が止まらなくなりました。
管理会社への連絡か、業者を呼ぶ方がいいのか、それとも確か火災保険に水漏れについてのサービスがあったな、とか･･･。
パニックで混乱していました。

とにかく、水を何度も流してみて、4度目ぐらいに突然のように止まった時には奇跡かと思ったものです。
問題はそれからですね。
取り合えず管理会社へと思っても、その日は日曜日。
不安で使えないので、お風呂の残り湯をバケツに入れて準備して、その都度流すことに。
週が明けたら試してみて、流れっ放しなら飲料水などをできるだけ貯めて、元栓を閉めて管理会社に連絡する。
そう決めました。
未使用の非常用水タンク（折りたたみ）を引っ張り出してきて、災害時の予行練習になると、必死になっていました。

以前、トイレの詰まりで管理会社に連絡したところ、修理代金が10万以上になると言われたことがあります。
その時は、自力で何とか解決したものです。スッポンで･･･。（笑）
そのこともあって、YouTubeを観てみたら、凄いですね。
タンクの構造や、部品の交換の方法がわかりやすく説明してくれる映像がたくさん。
この日、ホームセンターに（実はその中にあるダイソーへ）行く予定があったので、ついでにコーナーを探してじっくり見てきました。

鎌田式 「 スクワット 」 と 「 かかと落とし 」 70歳、医師の僕がたどり着いた [ 鎌田 實 ]

【闘病日記 59】コロナ発症抑制剤エバシェルド注射を受ける

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
　　　“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

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先週、エバシェルドの注射を受けました。
血液内科の通院の際に先生から勧められたもので、この時までエバシェルドのことをまったく知りませんでした。

以下は、ネット情報です。
エバシェルド（販売名：エバシェルド筋注セット）とは、新型コロナウイルスによる感染症及び発症抑制を目的とする薬剤として、令和4年8月30日に特例承認された中和抗体薬(チキサゲビマブ及びシルガビマブ)です。

私は、コロナのワクチン注射をまったく受けていません。
知り合いが今5回目の予約をしたと聞いて驚いているところです。
始まった頃から体調が不安定で、予約した日に受けられる自信がありませんでした。
集団接種会場まで行く自信もありませんでしたし･･･。
何だかんだで、世の中の状況を横目に見ながら、受けないのが普通になっていました。

正直を言えば、どんどん怖くなっていたというところですね。
私の知る限りでは、ニュースではワクチンを全面的に推奨することはあっても、デメリット部分を紹介することがほとんどありませんでした。
ワイドショーは観ませんのでわかりませんが･･･。
ネットにはネガティブな記事が溢れていましたね。
ただただ、とにかく自分で気をつけていくしかないと思ったものです。

絵本　はたらく細胞　3　はじめての敵！　新型コロナウイルス （講談社の創作絵本） [ 牧村 久実 ]

【闘病日記 58】再発？＆アニメ「忍たま乱太郎」を楽しむ

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
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一週間前頃からダルさを感じるようになり、一昨夜は全身のダルさでほとんど眠れない状況になっていました。
血液内科の予約日が20日（月）で、それまでは何とか頑張ろうと過ごしてきましたが、さすがに耐えられず、電話で了解を得て通院しました。

ほとんど再発（実際は、再々発）を覚悟しての通院。
祈る思いで受けた血液検査の結果は、特に前回の結果と変わりはありませんでした。
逆に、前回かなり低かった白血球の数値が少し高くなっていました。
それでも、低めではありますが･･･。

予約日ではないし、この日は外来担当ではなかった先生からは「再発かと思ったけど、何なんでしょうね」と言われてしまいました。
申し訳なく思いながら、治療が終了して2か月足らずでも再発はするんだ、と変に確信したりしましたね。

久しぶりに“オオカミ少年” だったかなあ、という反省はあります。
オオカミが来るという嘘を繰り返して、最後は信用されなくなったという逸話のようにはなりたくないですけど･･･。
この病気に限らず、長い闘病生活の中で、神経質なあまりパニックになり、結局空戻り（私にとっては良いことですが）することが結構あったことを思い出しましたね。

ひとまず安心しましたが、今のところ肝心のダルさは消えていません。

ボクは、笑顔でできている　文庫版　多くの人に支えられて、白血病と闘うことができました [ 向井 健一郎 ]

【闘病日記 57】高沢秀昭さん、首位打者から保育士に「ラジオ深夜便」

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
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4月末で抗がん剤治療が終わり、経過観察期間に入りました。
ホッとする間もなく、逆流性食道炎らしい症状に悩まされています。
4月半ばから始まっていたので、消化器内科で長年飲み続けていたファモチジンを変えてもらいました。
少し強めだというラベプラゾールNa錠ですが、後で調べてみたら、逆流性食道炎の薬だったんですね。
ファモチジンもでしたが･･･。
その時は軽く考えていました。

最初は吐き気に始まって、胃や喉の不調に咳も加わり、今は口の中の苦さ・塩っぱさが最も辛い状況になっています。
ネットで調べて、睡眠時には上半身を高くして、左を下にして寝ていても、何度も目が覚めてしまいます。
そのうちにほとんど眠れなくなることもあります。

耳鳴りとの付き合いが長いこともあって、一晩中ラジオ（NHK・ラジオ深夜便）を点けっ放しにしています。
昨日は、久しぶりに井上陽水さんの「傘がない」や荒木一郎さんの「空に星があるように」を聴くことができて、良かったと言えなくもありません。

昨日は、月一の【みんなの子育て深夜便】で、午前4時台のコーナーは【ことばの贈りもの】でした。
インタビューを受けた人は、元プロ野球選手の高沢秀昭さん。
ロッテの元選手で、首位打者・ベストナイン・ゴールデングラブ賞を何度も受賞し、オールスターのMVPも受賞していました。

【闘病日記 56】抗がん剤治療の終了。そして、胃カメラのトントン。

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
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同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

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先月30日、再々発のために昨年末から続けていた抗がん剤の治療が終わりました。
フルダラ（飲み薬）とリツキサン（点滴）の6回目です。
最初はフルダラが先行するかたちでしたが、先生曰く“つじつま合わせ”をして（笑）、同時期に終わることが出来ました。

効果をちょっと疑うほどに、特にひどい副作用も無く終わりました。
正直、ホッとする気持ちと同時に、これからへの不安な気持ちがありますね。
3度目ともなると、経過観察の期間よりも治療期間の方が安心に思えてしまう、というおかしな状況になってしまいました。

先月半ば頃に突然吐き気がして、胃の状態もおかしくなりました。
5回目の治療から2週間は過ぎていましたから、抗がん剤が原因とは考えられないらしいですね。
近々消化器内科への通院もありますから、そちらで診てもらうことになりました。

病と障害と、傍らにあった本。 [ 齋藤 陽道 ]

【闘病日記 55】「やまと尼寺精進日記 ひとり生きる豊穣」を観て

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
　　　“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

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9日の「NHKスペシャル　やまと尼寺精進日記 ひとり生きる豊穣」を観ました。
2020年に本放送が終わって、今は再放送を観ているだけなので嬉しかったですね。
身体にも目にもやさしい料理の数々、3人の絶えない明るく楽しそうな笑い声が響く風景が、とても好きでした。

本放送の終わりを突然に感じていました。
だいぶ後になって、副住職の佐々木慈瞳さんとお手伝いのまっちゃんが下山していたことを知って、ちょっとショックでしたね。
私は毎朝テレビ体操（ラジオ体操も含む）をしています。
本放送が終わってからも、3人は変わらずに、私と同じ時間にラジオ体操をしているものと思っていたものです。今もですが･･･。
今回の映像では、お寺の上り口に3人の人形が無くて、何とも寂しかったですね。

ひとりになったご住職の後藤密榮さんはどうしているのか、ずっと気になっていたので、今回の放送は本当に嬉しかったですね。
最初に登場した時、玄関までの道の両側に緑が鬱蒼としていて、やはりひとりでは手が回らないのだと思ってしまいました。
でも、いつもと変わらない穏やかな笑顔で、コロナ禍で野菜を作っているのだと語っていました。

やまと尼寺精進日記 [ NHK「やまと尼寺精進日記」制作班 ]

【闘病日記 54】「ムーミン」にハマる？

「B細胞性前リンパ球性白血病」と知ってから、自分に言い聞かせている言葉があります。
　　　“受け入れて、乗り越える”
同じ病気でこの記事を読んでくださる方がいるとしたら、一緒に乗り越えていけたら、と願っています。

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最近、「ムーミン」が気になりだしています。今更ですが･･･。
きっかけは、たまたま土曜日の午前中に「ムーミン谷のなかまたち」（NHK・Eテレ）を観てからです。
高橋一生さんがスナフキンの吹き替えをしていたことを思い出して、そのまま番組を観ることにしました。

これまで知っていることと言えば、ムーミンとスナフキンの姿かたちだけ。
シリーズの途中からだったので、わけがわからずに観たわけです。
CGアニメだったからよかったのかもしれません。
ふわふわとしたフォルムが何とも心地よくて、物語の中へ惹きこまれていきましたね。

よくよく観ていると、どんなところに子供たちが魅かれるのだろうと不思議に思ったりしたものです。
例えば、ムーミンママがパパに気を遣ったり、自分の想いを抑えたり（パパの夢である灯台へ引っ越すことになる話）･･･。
かなり細やかな大人の気持ちなどが伝わってきました。

と、考え込んでいるうちに、先月で突然（私にとっては）放送が終わってしまいました。
誰か（このキャラクターは？）が「ムーミン一家が帰ってくる！」と叫び、スナフキンがその声に駆け出していくシーンで終わりました。
それまでは、とにかく島で頑張ろうとしていたのに･･･。

徳間ムーミンアニメ絵本　ムーミン谷のなかまたち ムーミンパパの島 [ トーベ・ヤンソン ]